La difusión de los datos de la investigación biomédica más allá del ámbito académico sigue siendo limitada. Ante esta situación, en la actualidad los organismos de financiamiento suelen exigir que los proyectos que financian pongan los datos de investigación a disposición del público para que puedan ser utilizados de nuevo. Este movimiento emergente a favor de los datos de libre acceso pretende democratizar el acceso a los datos y suele regirse por las normas técnicas de los datos FAIR (por su sigla en inglés), que exigen que los datos sean localizables, accesibles, interoperables y reutilizables. Recientemente, las comunidades participantes han propugnado la idea de que una mejora de la democratización de los datos no subsana las desigualdades que subyacen en las dinámicas de poder de los proyectos de investigación. En cambio, los principios del enfoque CARE de gobernanza de los datos indígenas se centran en el beneficio colectivo, la facultad de controlar, la responsabilidad y la ética. Se describen la infraestructura de intercambio de datos y las iniciativas de la Red de Investigación sobre Resultados de Salud del Caribe Oriental (ECHORN, por su sigla en inglés) para el estudio de cohorte ECHORN, que examina longitudinalmente los factores de riesgo y los factores de protección para las enfermedades no transmisibles en la población adulta que vive en comunidades de Estados Unidos y del Caribe. Este trabajo está basado en un proceso de participación comunitaria y tiene como objetivo la elaboración de soluciones sólidas y sostenibles para la difusión de la información. Se hace especial hincapié en los esfuerzos para lograr un mayor acceso a estos recursos de datos longitudinales, incluida la realización de una encuesta regional para comprender las necesidades en materia de datos y capacidades para difundirlos, así como el desarrollo de Explore ECHORN (https://exploreechorn.org), un panel de datos público y gratuito. Mediante estos esfuerzos, ECHORN ha identificado oportunidades para ampliar las iniciativas que pueden fomentar el intercambio de datos para fundamentar las políticas y fortalecer el impacto de la investigación, especialmente en el Caribe. Asimismo, ECHORN trata de compatibilizar un enfoque comunitario con la difusión de datos para un uso secundario.
